新疆网讯 （全媒体记者娜扎开提・柯尤木）4月17日是第37个“世界血友病日”。在新疆医科大学第一附属医院血液科，37岁的王强专注地看着手机。当看到“英国血友病患者成为职业自行车赛冠军”时，他的手指不自觉地抚上变形的膝关节，眼眶微微泛红。
1998年1月的一天，10岁的王强蜷缩在医院的长椅上。髋关节出血带来的剧痛，让这个本就瘦弱的孩子脸色煞白。
“血友病A型，八因子活性0.8%”——医生的诊断像一纸判决书，将这个家庭推入深渊。
“父母都是工人，当时一支进口八因子要花掉父母半年的工资。”王强说，血友病患者被称为“玻璃人”，一次轻微的磕碰就可能导致关节出血不止。
小学四年级那年，频繁的关节出血让王强不得不告别校园。“最疼的时候，关节肿得发亮，我咬烂了3床被子的被角。”王强回忆，无力承担治疗费用的日子，母亲就用热盐水一遍遍擦拭他肿胀的关节。
“血友病能办慢病医保了！”2019年，病友带来的消息让王强重燃希望。当他拖着变形的双腿走进新疆医科大学第一附属医院时，血液病中心副主任郭新红看着他的X光片，惋惜地说：“如果早些年规范治疗，这些关节本来可以保住。”
郭新红介绍，血友病是一组遗传性出血性疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。根据基因突变的不同分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏症）和血友病B（凝血因子IX缺乏症)两型，血友病A占80%~85%，血友病B占15%~20%。
数据显示，我国血友病患者从首次出血到确诊平均延误4.2年。2015年的调查显示，成年患者中Ⅲ-Ⅳ级关节畸形占比高达76.3%。
针对王强的情况，医院立即启动多学科诊疗模式：血液科定制预防治疗方案，康复科设计关节保护训练，药剂科对接新型皮下注射制剂。
随着医保政策的完善，八因子报销比例从30%提升至80%，王强的年治疗费用从19万元降至2.4万元。
好消息接踵而来。郭新红介绍，“医保+慈善”双通道更为患者减轻了经济压力，更多血友病患者开始积极干预、治疗了。在该医院儿科诊室，10岁的艾力正开心地玩耍。这个来自喀什的男孩3岁时确诊血友病A型，通过医保政策在当地就能获得规范治疗。
“过去这类患儿连包皮手术都是禁区，现在完全可以安全进行。”小儿内一科副主任医师古丽巴哈・买买提说，持续预防治疗可使年出血次数下降，越来越多的血友病患儿也能顺利完成学业。
手机里，王强翻阅着他和病友们相聚时的合影，他们笑容灿烂——从咬牙忍痛到活出精彩，血友病防治的进步诠释了医疗发展的温度。
“好的医疗政策不仅能治病，更能重塑人生。”郭新红说，希望通过早干预、早治疗，让每个生命都能绽放应有的光彩。
（为保护隐私，文中患者均为化名）